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quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Esta matéria quero dedicar a minha prima 
Anna Elisa de Noronha Trindade

Uma grande mulher, mãe e ser humano incomparável.
Prima você cada dia mais me faz entender o real valor de ser MÃE.


Uma mulher de fé, sem grandes alardes, sempre enfrentando cada dia como se fosse único , na maioria das vezes sozinha, mas sempre confiante, desde cedo atenta as necessidades do Gustavo, seu segundo filho, tão amado e desejado como o primeiro o Cristian. E certamente percebeu que seria impossível não aceitar e colocar em pratica tudo que podia conquistar e compartilhar na vida com seus dois filhos. Cada um com suas necessidades frente ao  mundo que tinham que viver e compartilhar para sempre. Começou sua saga, viver para eles e por eles.

Gustavo nasceu com uma síndrome rara "Mosaicismo".

Lógico que como qualquer ser humano teve e tem seus momentos de grandes tristezas, mas eles acabaram ficando esquecidos dentro de um canto muito pequeno em seu coração, não perdia tempo para cultivar sentimentos que a tirariam do foco. Tinha que se abastecer de informações e se capacitando para suprir todas as necessidades e assim tentar derrubar todas as barreiras que certamente teriam que enfrentar juntos. E cedo descobriu que na maioria das vezes estaria somente ela, ele e Deus. 
Se manteve firme e confiante nas vitórias, sabia da grande luta que enfrentou e enfrenta até hoje para dar ao seu filho o melhor, mesmo sabendo que teria que enfrentar o "MUNDO" para que ele tivesse o mínimo de qualidade de vida e pudesse viver e ser feliz exatamente como tinha que ser.

Transcrevo aqui o relato dessa "MÃE" mais que especial que enfrentou o dia adia sem esmorecer, para que conheçam um pouco das lutas e das vitórias de mãe e filho.




Gustavo ao nascer: entrou em cianose (Coloração azulada, difusa, da pele e membranas mucosas, 
devida à presença de alto teor de hemoglobina reduzida no plexo venoso subpapilar da 
pele), que causou lesão cerebral. Transferido para uma UTI neonatal (URPE), onde ficou, 
durante 6 dias, e teve pneumotórax bilateral, excesso de glóbulos vermelhos, e hipotônico 
total (sem musculatura).  

Com 3 meses, hérnia inguinal bilateral que só pôde operar com 9 meses. Convulsões, após
um mês de operado, que provocavam descargas elétricas nos parietais. Não emitia sons e 
não chorava. O choro era reconhecido pelas expressões faciais. Após cirurgia, foi possível
fazer fisioterapia e terapia ocupacional, quando conseguiu ficar ereto (manter o pescoço
duro). Primeiro diagnóstico: coarse syndrome.  

Detalhe: Nem todas as características da síndrome estão presentes em todas as crianças 
afetadas.

Aos 9 anos andou. Segundo diagnóstico, anos depois: SÍNDROME OPITZ-C (também
conhecida como Trigonocefalia). Atualmente, há muitos anos, sem remédios, sem 
convulsões, sem dores. Demonstra inteligência, percepção visual (apesar do estrabismo) e 
ótima audição. Preocupação maior: pulmões, já que a escoliose grave que o afeta 
pressiona um pulmão, provocando secreções e possibilidades de infecção. Nunca mastigou
e sua dentição veio toda deformada.  
Após vários tratamentos dentários sob anestesia em hospitais públicos, resolvemos extrair 
os que ainda sobraram.
Outras situações desagradáveis: pedaço de aipim preso na garganta que quase o matou, 
já  que no Hospital Antonio Pedro não havia anestesista disponível para o caso. Só foi 
tratado no dia seguinte, 24 horas depois em uma clínica particular.

Em uma véspera de Natal, numa distração nossa, foi pro hall do apartamento de minha mãe
e caiu na escada, rolando e batendo a cabeça nos degraus. Foi parar no andar abaixo e 
só teve a testa toda roxa.

Teve o peito queimado por água fervendo. A babá estava lavando a caneca dele e, como a
cozinha é em L, ela estava de costas e não o viu chegando para pegar o copo. Quando 
percebeu, tentou tirar o copo fazendo com que a água caísse sobre o peito dele. Mesmo 
sendo a queimadura superficial, teve que tomar morfina para a limpeza da pele morta.



Sem falar que tomou 31 doses de cortrosina depot quando teve as convulsões e ficou 
inchado como na foto que lhe enviei.
Foi uma injeção por dia, coitadinho e eu que segurava. O pai não conseguia. Saiu de casa 
quando o Gustavo tinha 1,5 ano.

E a angústia pior: o médico dizia que a hérnia estava pra estrangular, mas que não podia
operá-lo. Passava as noites achando que iria encontrá-lo morto.
Foram alguns meses nesse sufoco.
Sozinha...Terrível...

Por essas e outras meu emocional foi pras cucuias.

Mas, há mais ou menos 20 anos, tenho com quem dividir as preocupações e vivências do 
Gustavo: Meus 2 anjos: Tatiane e Rayme. Tatiane é a santa que aguenta o Gugu nos
finais de semana. Imagina ela trabalhando, passando roupa e o Gustavo: uhm, uhm,
(som gutural que ele emite pra chamar alguém que está perto pra trocar o cd dele). Isso de
5 em 5 minutos. Ela dá banho nele, troca fraldas e alimenta ele pra mim.



Gustavo meu heroizinho (35 anos). 



Anna Elisa - Mamãe toda orgulhosa!




Definição da síndrome rara - "Mosaicismo"


O mosaicismo é uma condição em que as células dentro da mesma pessoa tem uma



constituição genética diferente. Esta condição pode afetar qualquer tipo de célula, incluindo:

  • As células do sangue

  • Óvulos e espermatozóides (gametas)

  • Células da pele

Fatores descrição, causas, e risco


Mosaicismo é causado por um erro na divisão celular muito cedo no desenvolvimento 

do feto.

Exemplos de mosaicismo incluem:

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Reveja Data: 2/17/2009
Revisado por: Chad Haldeman-Englert, MD, Divisão de Genética Humana do Hospital Infantil da Filadélfia, Filadélfia, PA. Reveja fornecido pela Rede de Saúde VeriMed. Também revisado por David Zieve, MD, MHA, Diretor Médico, ADAM, Inc.

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